Copyright © 2014 - 2020 --- OZ Šanca pre pečeň - Všetky práva vyhradené. All Rights Reserved.
■
Kurzy redukcie hmotnosti
Občianske združenie Šanca pre pečeň
Šanca pre pečeň, člen medzinárodnej organizácie ELPA dostala pozvánku na vzdelávanie, ktorá sa kvôli opatreniam proti šíreniu pandémie COVID-19 koná virtuálne.
Školenie je určené pre všetkých členov ELPA a koná sa každú stredu v termíne od 17.06.2020 – 08.07.2020, čiže spolu štyri semináre.
WEBINÁR 1/4 - 17.06.2020
Dve prednášky mala MUDr. Teresa Casanovas Taltavull, ktorá žije v španielskej Barcelone a je významnou osobnosťou svetovej hepatológie. Zároveň pracuje aj pre pacientov - je prezidentkou Odbornej Sekcie ELPA.
Tereza nás najprv oboznámila s tematikou dotazníkov vypracovaných na zisťovanie vplyvu chorôb pečene na kvalitu života pacientov. V ďalšej prednáške sa venovala vplyvu pandémie COVID-19 na manažment pacientov s ochorením pečene. Ako všetci vieme, situácia v Španielsku bola veľmi kritická. Svetové hepatologické spoločnosti vypracovali pokyn, ako sa venovať špeciálnym diagnózam počas pandémie. Zároveň založili register hepatologických pacientov s ochorením COVID-19, ktorý sa bude po čase vyhodnocovať.
Veľmi zaujímavou bola prezentácia firmy SIRTEX, ktorá názorne informovala o svojom produkte SIR-SPHERES Y-90, určeného na liečbu zhubných nádorov pečene. Jedná sa o rádioaktívne nanočastice, ktoré sa kanylou zavedú do pečene a ožarujú nádor. Na Slovensku nie je tento produkt registrovaný.
17.06.2020 – 08.07.2020 ELPA EDUCATIONAL TRAINING
WEBINÁR 2/4 - 24.06.2020
V prvej časti webinára nás MUDr. Teresa Casanovas Taltavull bližšie oboznámila o hepatálnej encefalopatii, ktorá spolu s ascitom a krvácaním z varixov dopĺňa trojicu najvážnejších komplikácií cirhózy pečene. Hepatálna encefalopatia vzniká ako dôsledok neschopnosti pečene odstraňovať toxíny z krvi, ktoré potom negatívne ovplyvňujú mozgovú činnosť. Kľúčovú rolu v patogenéze zohráva amoniak.
Hepatálna encefalopatia sa prejavuje širokým spektrom nešpecifických neurologických a psychiatrických príznakov a podľa závažnosti sa rozdeľuje do 5 kategórií (tzv. West Haven Criteria, škála 0-IV). Medzi príznaky patrí apatia/podráždenosť, zmena osobnosti, svalová stuhlosť, pomalá reč, tras končatín (asterixis), prevrátený spánok (deň/noc), časová a priestorová dezorientácia, zmätenosť,....až pacient môže upadnúť do kómy.
Dobrou správou je, že sa jedná o reverzibilný symptóm. V závislosti od stupňa poškodenia sa tento syndróm dá liečiť.
V druhej časti webinára nám pán Achim Kautz predstavil spôsoby liečby hepatocelulárneho karcinómu (HCC). Liečba tohto ochorenia sa riadi štandardom vypracovaným odborníkmi EASL (European Association for the Study of the Liver) a patrí do kompetencie viacerých odborníkov (hepatológovia, chirurgovia, rádiologovia, onkológovia,...). Podľa Barcelonskej klasifikácie sú stupne ochorenia 0-A-B-C-D a v ich závislosti aj liečba (liečebná alebo paliatívna) – odstránenie nádoru chirurgicky, chemickou embolizáciou (napr. TACE, PEI), ožarovaním (napr. RFA), systémovou terapiou (napr. sorafenib, lenvatinib,...),...
V rámci diskusie Teresa upozornila na riziko diseminácie nádoru počas biopsie. Zároveň pán Katz upozornil na dôležitosť mentálneho zdravia a pozitívneho myslenia pri onkologickom ochorení.
WEBINÁR 3/4 – 01.07.2020
Tento webinár začal svojou prezentáciou pán Julio Burman, člen pacientskej organizácie HETZ z Izraela. Téma „Prečo by som sa mal zúčastniť na klinickej štúdii?“ mu bola veľmi blízka, nakoľko na rozdiel od Slovenska, v Izraeli prebieha veľký počet klinických štúdií. Julio vysvetlil rolu pacientskej organizácie, keď organizácia tvorí akýsi pomyselný most medzi pacientom a lekárom.
Druhá časť webinára sa venovala téme NASH (nealkoholovej tukovej choroby pečene) pod vedením pána Achima Kautza. NASH vzniká ako ďalšie štádium zápalu pečene (NAFLD) a prejavuje sa rôznymi extrahepatálnymi prejavmi (diabetes, kardiovaskulárne ochorenia, postihnutie obličiek, psoriáza, osteoporóza,...). Následne dochádza k cirhóze a môže vzniknúť hepatocelulárny karcinóm (HCC). Vzhľadom k pridruženým príznakom sa tejto chorobe hovorí aj MASH (metabolic syndrome associated steatohepatitis).
Bohužiaľ v súčasnosti neexistuje žiadny liek na toto ochorenie. Odporúča sa zmena životosprávy, hlavne zdravá výživa a dostatok pohybu. Nadmerne obézni pacienti sa môžu podrobiť zákroku v bariatrickej chirurgii. Pre pacientov so zlyhávajúcou pečeňou je jediná šanca jej transplantácia.
Hoci momentálne nie je schválený žiadny liek na ochorenie NASH, prebieha veľké množstvo klinických štúdií (hlavne v prvotných štádiách – fáza 1 a fáza 2). Vo fáze 3 sa momentálne testujú 3 molekuly, tak v najbližších rokoch uvidíme, či niektorá z nich vyhovie náročným požiadavkám na bezpečnosť a účinnosť lieku.
Nakoľko NASH má rôznorodé prejavy a komplikácie, Európska Únia podporuje viac ako 4 000 projektov zameraných na metabolický syndróm v programe Horizon 2020.










WEBINÁR 4/4 – 08.07.2020
Posledný webinár z letnej štvorice zahájila farmaceutická firma Novartis, ktorá predstavila svoj program pre pacientov. Firma má svoje programy hlavne v menej rozvinutých krajinách po celom svete. V Európe firma spolupracuje s ELPA, ale bohužiaľ nemá podchytenú spoluprácu s jednotlivými európskymi štátmi na národnej úrovni. Firma nám predstavila svoje klinické štúdie, pre pacientov s AIH (autoimunitná hepatitída) je dobrou správou, že klinická štúdia pre toto ochorenie vstúpila do fázy 2 v r. 2018.
Ďalší blok bol venovaný projektu „MICROB-PREDICT“. Jedná sa o projekt podporovaný grantom EÚ Horizon 2020 a venuje sa téme ACLF (Acute-on-Cronic-Liver-Failure) – akútnemu zlyhaniu pečene pri chronickom ochorení. Výskum trvá 6 rokov a zúčastňujú sa na ňom svetoví experti na mikrobióm (zloženie črevnej mikroflóry), technologickí lídri, klinickí špecialisti, odborná asociácia EASL a pacientska organizáciu ELPA. Cieľom je pochopiť úlohu ľudského mikrobiómu vo vyvinutí dekompenzovanej choroby pečene a ACLF.
Osobne ma najviac zaujala prezentácia profesora Jonela Trebicku „Better stratification of cirhotic patients enabling microbiome-based intelligent treatment“, ktorá predstavila víziu včasného záchytu rizikových pacientov na základe vyšpecifikovaných parametrov/markerov a ich následnou liečbou čo v konečnom dôsledku predíde vzniku ACLF a zníži mortalitu. Celú prezentáciu si môžete pozrieť TU.