OZ Šanca pre pečeň

Šanca pre pečeň členom ELPA ?
Ako dopadla pozvánka do Viedne ?

Ambícia stať sa členom európskej organizácie pre pacientov s ochorením pečene (ELPA) zrela v našom občianskom združení už dávno. Konkrétne kontúry začala nadobúdať asi pred rokom, na Valnom zhromaždení v Turčianskych Tepliciach, kde sme sa dohodli, že to skúsime.
Následne sme sformulovali žiadosť, pripravili požadované podklady a v septembri 2018 poslali do Bruselu. V marci 2019 nám bolo oznámené, že žiadosť bola posúdená a sme pozvaní na druhé kolo - osobnú prezentáciu nášho OZ na Valnom zhromaždení ELPA (General Annual Meeting), ktoré sa konalo dňa 12.04.2019 vo Viedni.
Do Viedne vycestovala predsedníčka nášho združenia, pani Oľga Štefanická spolu s Ivanou Šabovou, ktorá pripravila a odprezentovala naše združenie v anglickom jazyku. Boli sme informovaní, že prezentácia prebehla úspešne a Šanca pre pečeň sa zaradí medzi členov organizácie .
Na stretnutí sme nielen odprezentovali naše OZ, ale zúčastnili sme sa prezentácií prítomných zástupcov pacientskych združení, ktorí referovali o svojej činnosti za rok 2018.
Dozvedeli sme sa, že sú veľké rozdiely v prístupe k liečbe medzi jednotlivými štátmi. Najvypuklejšie na nás zapôsobila skutočnosť, že napr. v Ruskej federácii dostane lieky na hepatitídu C len 10% diagnostikovaných pacientov, zatiaľ čo vo Švédsku nie sú v liečbe žiadne limity, dokonca musia ľudí prehovárať, aby takúto liečbu podstúpili...
Veľmi populárne v Európe sú pojazdné dodávky, v ktorých si verejnosť môže dať urobiť krvné testy a skontrolovať pečeň pomocou mobilného fibroskenu. Tento spôsob diagnostiky využívajú hlavne v Chorvátsku, kde majú viac ako 1000 ostrovov a keďže špecializované ambulancie sú najmä na pevnine, pre ľudí žijúcich na ostrovoch sú ťažko dostupné.
Čo to vlastne ELPA je?
ELPA - European Liver Patient Association je organizácia, ktorá združuje pacientske európske organizácie, ktoré sa zameriavajú na choroby pečene. Jej sídlo je v Bruseli.

Aké má ELPA ciele?
ELPA chce poukázať na stále stúpajúci trend ochorení pečene, zvýšiť pozornosť na tieto ochorenia, dbať na prevenciu, zdieľať skúsenosti s krajinami, ktoré sú v tomto úsilí úspešné. ELPA spolupracuje s odbornou organizáciou pre choroby pečene (EASL - European Association for the Study of the Liver) a s Európskou úniou a jej cieľom je, aby liečba a starostlivosť o pacientov bola rovnaká v celej Európe a v súlade s najlepšími štandardami v liečbe.

Ako ELPA vznikla?
ELPA vznikla na podnet pacientskych organizácií, ktoré chceli navzájom zdieľať svoje skúsenosti, keďže zistili, že v jednotlivých európskych štátoch je starostlivosť o pacientov s ochorením pečene veľmi rozdielna. Preto sa v r. 2004 stretlo 13 pacientskych združení z 10 štátov prevažne zo Stredomoria a založili organizáciu, ktorá bola formálne potvrdená v r.2005 v Paríži.

Koľko má ELPA členov?
Momentálne má ELPA 25 členov (pacientskych organizácií) z 22 krajín.

Akú má ELPA víziu?
ELPA chce, aby každý pacient s ochorením pečene:
- bol diagnostikovaný včas,
- bol liečený s rešpektom
- mal prístup k najnovšej liečbe bez ohľadu na pôvod, životný štýl a typ ochorenia

Akú hodnoty uznáva ELPA?
Rovnosť
Rešpektovanie rozdielnosti
Spolupráca pacienta
Záväzky
Transparentnosť

Poďakovanie.
Ďakujem firme Seesame s.r.o. Bratislava, ktorá nám svojim sponzorským darom umožnila do Viedne na stretnutie s ELPA vycestovať.